Olen Evgeni Fomin ja olen kirjoittanut Facebookissa MS Asiantuntija -blogia. Nyt aloitan kirjoittamisen myös täällä NeuroHelm-sivulla.
Oma suhteeni MS-tautiin alkoi hyvin nuorena. Sain MS-diagnoosin vuonna 2002, ollessani vasta 13-vuotias. Olin tuolloin nuorin MS-diagnoosin saanut poika Suomessa.
Nuorena diagnoosin saaminen oli monella tavalla raskas kokemus. Eniten mieleeni on kuitenkin jäänyt yksinäisyys. Oli vaikeaa löytää muita samassa tilanteessa olevia nuoria, eikä minulla ollut ketään, jonka kanssa olisin voinut jakaa niitä ajatuksia ja pelkoja, joita sairaus toi mukanaan.
Vuosien aikana olen kuitenkin oppinut, ettei MS-taudin kanssa tarvitse jäädä yksin.
Juuri siksi olen halunnut kääntää oman kokemukseni voimavaraksi ja pyrkinyt auttamaan muita. Olen kirjoittanut omista kokemuksistani, MS-taudista, elämästä sairauden kanssa sekä erilaisista apuvälineistä ja ratkaisuista, joista voi olla hyötyä arjessa.
MS Asiantuntija -nimityksen sain lääkeyhtiö Novartikselta, kun osallistuin heidän viestintäkampanjansa suunnitteluun ja esiintyin kampanjaan liittyvässä videossa, minkä linkitän tähän postaukseen. Nimitys on minulle tärkeä ennen kaikkea siksi, että se kuvastaa yhdenlaista asiantuntijuutta: pitkäaikaista omakohtaista kokemusta elämästä MS-taudin kanssa.
En tietenkään ole lääkäri enkä väitä tietäväni kaikkea MS-taudista. Asiantuntijuuteni perustuu kokemukseen, tiedon etsimiseen, muiden kohtaamiseen ja siihen, että olen elänyt tämän sairauden kanssa yli kaksi vuosikymmentä.
Haluan käyttää sitä kokemusta muiden hyväksi.
Täällä NeuroHelmissä tulen kirjoittamaan samoista aiheista kuin MS Asiantuntija -blogissani: MS-taudista, elämästä sairauden kanssa, kokemuksista, uusista hoidoista ja tutkimuksesta, mutta myös siitä, mitä kaikkea elämä voi olla diagnoosin jälkeen.
Koska diagnoosi ei ole elämän loppu.
Se on yksi osa elämäntarinaa.
Ja jos omista kokemuksistani voi olla apua edes yhdelle ihmiselle, kaikki nämä vuodet ovat olleet sen arvoisia.
Tervetuloa mukaan.
– Evgeni Fomin, MS Asiantuntija
